Najnovije vijesti
Objavljeno vijesti danas: 85
Pošalji priču
Imaš priču, fotografiju ili video?
IZAZOVI ZA RATNICU

Novi problemi za malu Lavu: Ortoze joj ne odgovaraju, a uskoro je očekuje i operacija kukova

Zaprešić: Skupljen je sav novac potreban da mala Lava Petrušić  dobije lijek u Americi
Foto: Robert Anic/PIXSELL
1/4
13.07.2023.
u 18:39

Lavina mama Petra na društvenim je mrežama napisala da Lavine vježbe prolaze dobro, no da se bez ortoza ne može postići maksimum, kao i da je operacija bila potrebna jučer

Lavina mama, Petra Petrušić, objavila je na društvenim mrežama da Lavine vježbe prolaze dobro, no da se suočavaju s dva problema. Prvi problem predstavljaju ortoze, dok drugi problem predstavljaju Lavini kukovi te joj je potrebna operacija.

- Ono što nam znatno otežava vježbanje su njezine ortoze koje doslovno možemo baciti u smeće jer - ortoze nisu pod 90 stupnjeva. Lava zapravo uopće ne može pravilno stati u njima i boli ju - napisala je Lavina mama na društvenim mrežama uz sliku Lave na vježbama. Najveći problem za Lavu predstavlja bol. Petra je u opisu uz fotografiju objasnila i da strpljivo čekaju nove ortoze, a do tada "gubimo dane na polovične vježbe jer bez ortoza maksimum ne možemo postići". Lava je jučer bila na pregledu kod ortopeda koji obitelji Petrušić uvijek nosi dozu straha.

- U RH nitko nikada, mimo novorođenačke dobi, Lavi nije pregledao ili snimao Lavine kukove. Lavini kukovi su potpuno van zloba i operacija je potrebna jučer. Ono što je teško sad je činjenica da operaciju takvog tipa UCLA zna izvesti odlično, ali mi nemamo vremena čekati ovdje da bi odradili operaciju, a iskreno nemamo ni novaca za tu priču - opisala je situaciju Petra. 

VEZANI ČLANCI:

- S druge strane, u RH ne znam uopće kome bi ju prepustila u ruke i bila sigurna da će to odraditi kako treba. U svakom slučaju jučer smo dobili jednu novu borbu za izboriti. Manju i lakšu, ali svakako nas čeka operacija u narednih nekoliko mjeseci, a zatim i oporavak - napisala je Petra. Problem predstavlja i to što Lava ne bi smjela stajati ili hodati dok kukovi ne budu operirani. Petra je obavijestila pratitelje i da će danas sjesti s cijelim doktorskim timom te vidjeti što je najpametnije napraviti te je nadodala da je "fascinantno da je situacija ovakva, a da smo ostali u RH pitanje je koliko još dugo ne bismo uopće znali".

Lava boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 2. Genska terapija Zolgensmom, koja joj je trebala zaustaviti progresiju njezine rijetke bolesti, nije joj odobrena u Hrvatskoj jer ga zdravstveni sustav ograničava na pacijente s do dvije kopije gena, dok ih Lava ima tri. Stoga su građani za njezino liječenje u SAD-u prikupili 2,5 milijuna eura te je Lava lijek primila 19. svibnja. Lijek se pokazao djelotvornim, te je Lava ubrzo počela koračati uz pridržavanje, a vozila je i romobil i bicikl. 

Još nema komentara

Nema komentara. Prijavite se i budite prvi koji će dati svoje mišljenje.
Važna obavijest
Sukladno članku 94. Zakona o elektroničkim medijima, komentiranje članaka na web portalu i mobilnim aplikacijama Vecernji.hr dopušteno je samo registriranim korisnicima. Svaki korisnik koji želi komentirati članke obvezan je prethodno se upoznati s Pravilima komentiranja na web portalu i mobilnim aplikacijama Vecernji.hr te sa zabranama propisanim stavkom 2. članka 94. Zakona.

Za komentiranje je potrebna prijava/registracija. Ako nemate korisnički račun, izaberite jedan od dva ponuđena načina i registrirajte se u par brzih koraka.

Želite prijaviti greške?

Još iz kategorije