Druga Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima otvorena je u subotu u Tuheljskim toplicama. Uz brojne stručnjake koji se bave liječenjem ove najmanje ali najugroženije skupine pacijenta na konferenciji je sudjelovalo i dvjestotinjak teško oboljelih pacijenata. Iako je Hrvatska udruga za rijetke bolesti još lani u Dubrovniku, na prvoj Nacionalnoj konferenciji, istaknula probleme s kojom se pacijenti susreću, te definirala prioritete koje treba riješiti donošenjem Nacionalnog plana za rijetke bolesti on još uvijek nije donesen.
- Iako je povjerenstvo Ministarstva zdravstva, u koje su uključeni i predstavnici Udruge, krenulo u izradu Plana on, unatoč očekivanjima, još nije gotov – rekao je dr. Mirando Mrsić. Dodao je i da očekuje da će biti donesen iduće godine, te istakao kako se nada da će baš to biti prva točka na sjednici novog saziva Sabora. Usto, naglašava, pacijente oboljele odrijetkih bolesti ne prepoznaje ni novi zakon o socijalnoj skrbi.
- Iako je Udruga poslala više amandmana oni nisu uvaženi. Što više cijelom tekstu zakona ne postoji čak ni temin rijetke bolesti, pa se nadamo da će se dogodine izmjenama i dopunama to zakona regulirati i prava ovih pacjenata – poručio je.
Ističe i da se hrvatski pacijenti koji obole od rijetkih bolesti, kao i oni u Europi, i dalje susreću s istim problemima.
- Tražeći pomoć posjete desetak specijalista, a do konačne dijanoze prođe i desetak godina, pa je ključno da se u Hrvatskoj oformi mreža liječnika koji će na edukacije o rijetkim bolestima ići u Europu – upozorio je dr. Mrsić. Time bi se, pojašnjava, pacijentima omogućilo da se liječe u Hrvatskoj, te da pomoć ne moraju tražiti u inozemstvu.
Pacijente oboljele od rijetkih bolesti zakon ne poznaje ----------------------------------------------------------------------------- cijeli sdp boluje od razno razni boleština