Profesorica Jelena Roganović poznata je dječja onkologinja i predstojnica Klinike za pedijatriju riječkog KBC-a, a Hrvatska je poznaje i kao liječnicu Mile Rončević. Kaže nam kako prema Mili i njezinoj obitelji gaji poseban odnos. S njima je, kako kaže, dijelila i bolne i sretne trenutke, dizala se i padala ovisno o Milinu odgovoru na liječenje i komplikacijama, svjedočila njezinoj hrabrosti, priopćavala dobre i loše vijesti…
– Mila je nevjerojatno mobilizirala naše najpozitivnije emocije i za nju je u rekordnom vremenu prikupljena rekordna količina novca. Ona je svoju šansu dobila i iskoristila. Odmah sam upozorila da liječenje djece ne smije ovisiti o donacijama, da sva djeca zaslužuju istu šansu i da se ne bi smjelo dogoditi da se opet pojave slučajevi nove Mile ili Nore za čije ćemo liječenje skupljati novac. Premda sam nakon četvrt stoljeća bavljenja pedijatrijskom onkologijom zbog jedne djevojčice postala poznata preko noći, bila sam manje zanimljiva od niza samoprozvanika koji su se htjeli ukrcati u vlakić zaslužnih za pomoć Mili i ujedinjenje Hrvatske. Javno sam molila da se “Mile” ne zaborave, da pedijatrijska onkologija nakon Miline priče opet ne padne u drugi plan. Bila je to dobra prilika da se napravi sustavno rješavanje, ali je – naravno propuštena. Zato Milini roditelji nisu propustili ni izigrali obećanje da će osnovati humanitarnu zakladu “Mila za sve” za liječenje druge teško bolesne djece. Silno sam im zahvalna na tome, znam nekoliko djece kojima su pomogli – kaže Jelena Roganović odgovarajući na pitanje što je slučaj Mile Rončević značio za našu onkološku pedijatriju?
Komunicirate li s roditeljima Mile Rončević? Dobivate li vijesti iz Amerike?
Povremeno komuniciram s Milinim roditeljima, a medicinske izvještaje redovito dobivam od dječje bolnice u Philadelphiji.
Kako ste se odlučili za medicinu? Zašto ste odabrali baš pedijatriju?
Odluka da studiram medicinu bila je odraz moje želje za pomaganjem ljudima, za stalnim učenjem i izvrsnosti, otkrivanjem tajni bolesti, prilikama za daljnje usavršavanje, mogućnostima ne samo stručnog nego i znanstvenog rada. Te davne godine bila sam najbolja na prijamnom ispitu na Medicinskom fakultetu u Rijeci, i to mi se činilo dodatnom potvrdom da je medicina studij za mene. Liječništvo doživljavam kao služenje, a da bi pacijentima služili, liječnici svoj posao trebaju poznavati i voljeti. Bolesno dijete bilo mi je najveći motiv od treće godine studija, kada počinju klinički predmeti, a otud i odabir pedijatrije.
Jednom ste rekli da je pedijatrijska onkologija zapravo odabrala vas, a ne obratno. Kako se to dogodilo?
U tadašnje vrijeme mlade specijaliste se nije pitalo što žele nego ih se uglavnom raspoređivalo prema potrebama službe. Pedijatrijska onkologija se, osim što je trebala liječnika, smatrala i najzahtjevnijom granom pedijatrije. Nakon položenog specijalističkog ispita iz pedijatrije, upućena sam na edukaciju u Zagreb i odmah zavoljela onkologiju. Nekoliko idućih godišnjih odmora provela sam na usavršavanjima u Trstu, Ljubljani i Los Angelesu. Nakon obrane doktorata znanosti iz područja pedijatrijske onkologije, dobila sam jednogodišnju stipendiju Sveučilišta u Padovi za istraživanje genetike raka. Vrlo brzo, nakon nekoliko mjeseci istraživačkog rada, unatoč izvrsnim uvjetima rada u padovanskom laboratoriju, nedostajao mi je klinički rad s bolesnom djecom. Molba za rad na padovanskoj dječjoj onkologiji odobrena mi je uz uvjet nastavka istraživanja. Iako mi je to bilo vrlo naporno razdoblje, upravo je spoj istraživačkog i kliničkog rada dao pečat mom profesionalnom životu.
Zamalo ste ostali živjeti i raditi u Italiji. U jednom ste se trenutku, ako se ne varam, čak nakratko preselili u Padovu, ali ste se ipak vratili. Zašto ste na kraju ipak odabrali Hrvatsku?
Da, bila mi je produljena stipendija u Padovi, preselila se i moja obitelj, naravno s idejom da ostanemo živjeti u Italiji. Djeca su se, tipično, izvrsno snašla u školi i vrtiću. Dobro sam napredovala, ali istovremeno sam bila sve više svjesna velike razlike u kvaliteti liječenja djece s malignim bolestima kod nas i u Europi. Nakon nepune dvije godine ponuđen mi je posao i trebalo je donijeti odluku kako dalje. Možda bi zvučalo patetično da sada kažem da sam se odmah odlučila vratiti u Rijeku, ali nisam, dugo sam razmišljala. Ipak, prevagnula je želja da i najteže bolesna djeca “s druge strane granice” dobiju veću šansu za život i izazov da upravo ja to promijenim. Sretna sam što sam u tome uspjela.
Kada ste već ostali u Hrvatskoj, kako to da niste otišli u Zagreb?
Zapravo, za Zagreb sam imala samo dvije ponude. Pokojni doc. dr. sc. Mladen Ćepulić, tadašnji šef dječje onkologije u Klinici za dječje bolesti Zagreb, silno je želio da radim u njegovu timu. Dr. Ćepulića se rado se sjećaju svi koji su ga poznavali. Iako je bio dječji kirurg, osuvremenio je liječenje djece s malignim bolestima. Razlozi ostanka u Rijeci u to vrijeme bili su obiteljski. Suprug, koji je kardiokirurg, zaposlio se u Austriji, djecu je trebalo ponovno seliti, a ipak je bilo najvažnije da imamo obitelj i dom. Drugi je put moj odlazak u Zagreb bio aktualiziran prije desetak godina kada je dječja onkologija u KBC-u Sestre milosrdnice ostala bez subspecijalista pedijatrijske onkologije.
Relativno sam rano postala međunarodno aktivna i ostala sam to do danas, jedino s drugačijom, istaknutijom ili važnijom ulogom. Moje aktivnosti koje se odnose na razvoj europske pedijatrijske onkologije i sudjelovanje u europskim projektima obavljam preko računala, video i telekonferencija, često imam radne sastanke u Bruxellesu i predavanja na europskim simpozijima. U ovom segmentu aktivnosti nije više bitno gdje živim, osim što mi je zbog loše prometne povezanosti teže putovati iz Rijeke nego iz Zagreba.
Je li u Rijeci teže obavljati taj teški posao nego u Zagrebu?
Pedijatrijski onkolog ima težak posao i u Rijeci i u Zagrebu i u Parizu. Ipak, mali centar poput riječkog za takvu kompleksnu struku ima manjkavosti. Primjerice, djecu s malignim solidnim tumorima, s obzirom na to da su rijetki, trebaju operirati najiskusniji kirurzi u zemlji iz određenog područja, djecu s tumorima mozga najiskusniji neurokirurg, djecu s tumorima kostiju najiskusniji ortoped i tako dalje, a svi su redom u Zagrebu. Neke imunološke i molekularne pretrage, nužne u dijagnostici dječjih leukemija i praćenju uspješnosti terapije, dostupne su samo u zagrebačkim akreditiranim laboratorijima. Ili pak neke vrste terapija, na primjer liječenje radioaktivnim jodom ili odnedavno zračenje manje djece u općoj anesteziji. Srećom, suradnja je našeg centra sa zagrebačkim kolegama izvrsna.
Bili ste na usavršavanju u Italiji i Americi. Kakva su vaša iskustva iz tog razdoblja? Možete li usporediti prilike na onkološkim pedijatrijskim klinikama u Italiji i Americi i situaciju u našim klinikama?
Već sam spomenula da su u vrijeme mojih početaka razlike između hrvatskih i razvijenih europskih centara bile velike. Nismo imali sve lijekove ni u antitumorskoj ni u potpornoj terapiji, nismo bili uključeni u europske protokole liječenja, bio je slabiji multidisciplinarni pristup i rezultati liječenja bili su lošiji. Hospitalizacije su bile duge, a dnevne bolnice nisu postojale. Međunarodna suradnja i razmjena znanja bila je iznimka, a ne pravilo, razvoj lokalnih kliničkih i laboratorijskih istraživanja u začetku, partnerstvo s pacijentima i roditeljskim udrugama nije postojalo. Roditelji nisu mogli boraviti 24 sata uz bolesno dijete, nego su dolazili dva sata dnevno u posjet. Nismo imali palijativnu skrb. Dijete s malignom bolesti kod nas je često bilo stigmatizirano, a vani su se glasno isticale brojne potrebe najteže bolesne djece i njihovih obitelji. U posljednjih dvadesetak godina situacija u Hrvatskoj silno se poboljšala. Velika se pozornost pridaje kvaliteti života bolesnog djeteta tijekom liječenja i u većini je centara omogućen 24-satni boravak jednog roditelja uz dijete. Djeca se liječe prema međunarodno priznatim, standardiziranim protokolima liječenja, dostupna je sva standardna kemoterapija i potporna terapija te neke nove terapije. Ponosni smo što rezultati liječenja djece s malignim bolestima danas u Hrvatskoj ne zaostaju za rezultatima u Europi. Nisu to puka hvalisanja. Podaci velikog CONCORD-3 istraživanja objavljeni prošle godine u časopisu Lancet jasno pokazuju da je petogodišnje preživljenje od malignih bolesti djece u Hrvatskoj na razini europskog prosjeka i iznosi za akutne limfatične leukemije 85, za limfome 95, a za tumore mozga 73 posto.
Nedostaju li vam liječnici? Što vam nedostaje od opreme?
Liječnici, na žalost, nedostaju. Općenito je u Hrvatskoj manji interes pedijatara za pedijatrijsku onkologiju, a u europskim se centrima najčešće biraju najbolji. Centar u Rijeci prije šest godina preseljen je u novouređeni prostor s najsuvremenijom opremom, ali moram naglasiti da je to zasluga humanitarne akcije udruge Krijesnica i emisije “Misija zajedno” Roberta Tomića Zubera i Sanje Mikleušević Pavić. Bivši odjel bio je u skučenom prostoru od stotinjak kvadrata s deset kreveta i zastarjelom opremom, nedostajali su sanitarni čvorovi za djecu i roditelje, nije bilo dnevnog boravka ni čajne kuhinje, sve su se dijagnostičke djelatnosti obavljale u drugoj zgradi. Danas rado ističemo da su uvjeti liječenja u Rijeci izvrsni. Građani Rijeke i županije silno su senzibilizirani za najteže bolesnu djecu, imamo velik broj donatora, zapravo prijatelja, koji nam se redovito i ponovno javljaju, ali uvijek se javljaju i novi. Ugodno je živjeti u gradu koji živi s tom dječicom. Ponekad su humanitarne akcije i nacionalnog karaktera, poput nedavne akcije Zaklade Vatreno srce i Saveza društava Naša djeca. Ne želim zamišljati što bi bilo bez ovih akcija jer se odmah sjetim vremena kada ih nije bilo.
Što pomislite kad čujete kako se političari razbacuju najavama kupnje borbene eskadrile vrijedne 500 milijuna dolara ili gradnje novih stadiona, vrijednih gotovo isto toliko?
Vjerojatno isto što i svatko normalan u ovoj zemlji, da su bahati ili sebični ili bešćutni. Svjesna sam da patnje djeteta s rakom najbolje poznaje onaj tko ih gleda i živi, ali je sigurno da ne bi smjele nikoga ostaviti ravnodušnim. Umiranje i smrt djeteta najbolnije je životno iskustvo, rana koja ne cijeli. Pritom ne mislim da ne treba odlaziti na nogometne utakmice ili da nije ugodno gledati lijepe fontane, ali raspodjela sredstava mora biti drugačija. Rak u djece je rijedak i čini svega jedan posto svih malignih bolesti u općoj populaciji. Za Hrvatsku to znači brojku od oko 120 novooboljele djece godišnje. Ova država nam gotovo svakodnevno na razne načine pokazuje da ima dovoljno novca da najteže bolesnoj djeci omogući najveće šanse za život, ali nikako da to i učini.
Kakva je budućnost onkološke pedijatrije u Hrvatskoj?
Pobornik sam ideje o jednoj, nacionalnoj pedijatrijskoj onkologiji. Trenutačna razmišljanja o nove dvije dječje onkologije u Zagrebu nisu racionalna, a njihova pozadina najvjerojatnije nije medicinska. Mala smo zemlja s malim brojem pedijatrijskih onkoloških bolesnika, koji trebaju koncentriranu i integriranu vrlo složenu zdravstvenu skrb, istraživanje i edukaciju. Jedino ovakva integracija može poboljšati postojeće rezultate liječenja, razviti nove terapijske mogućnosti, proširiti i otvoriti nove vidike. Uostalom, nitko ne otkriva toplu vodu. Najbolji je nedavni primjer Nizozemske sa 600 djece s novodijagnosticiranim malignim bolestima godišnje, koja je u svibnju 2018. godine otvorila jedan centralizirani nacionalni centar za pedijatrijsku onkologiju u Utrechtu umjesto prijašnjih sedam centara. Dva sam puta ondje službeno boravila i vratila se s najpozitivnijim dojmovima. Kada govorimo o čemu kao struka trebamo u budućnosti razmišljati, to su prije svega kasne posljedice liječenja. Naglasila sam da su rezultati liječenja izvrsni i procjenjuje se da danas u Europi živi između 300.000 i 500.000 osoba koje su u mladoj dobi liječene zbog maligne bolesti. Međutim, antitumorska terapija provedena u ranoj dobi može uzrokovati komplikacije godinama nakon završenog liječenja. Praktički svi organi i organski sustavi mogu biti oštećeni, uz poremećaj rasta, spolnu disfunkciju i psihosocijalne probleme. U Europi se ovaj problem prepoznaje već desetak godina i napravljeni su kvalitetni programi za sustavno zdravstveno praćenje preživjelih radi prevencije ili ranog otkrivanja kasnih neželjenih posljedica, a u kojima sam aktivno sudjelovala. U Hrvatskoj još uvijek nema potrebne razine znanja o kasnim posljedicama liječenja dječjih malignih bolesti ni među liječnicima, a ni liječenima, niti postoje centri ili klinike za njihovo sustavno praćenje. Potreban nam je nacionalni strateški program za ovu vulnerabilnu skupinu.
Opišite nam svoju svakodnevnu rutinu?
Moj radni dan započinje oko 7.30, najčešće pregledom djece koja zahtijevaju pozornost i laboratorijskih nalaza, pisanjem terapije i planiranjem pretraga. U 8.15 je liječnički sastanak, nakon kojeg, s obzirom na to da od 1. rujna prošle godine obavljam i dužnost predstojnice Klinike za pedijatriju, radim poslove vezane za funkcioniranje klinike, najčešće do 11 sati. Nakon toga nastavljam rad na onkološkom odjelu, dnevnoj bolnici i /ili onkološkoj ambulanti. Uvijek vodim računa da su roditelji informirani o pretragama i nalazima svoje djece, pa nemam određeno vrijeme za informacije. Tijekom jutra su česti kraći sastanci sa suradnim strukama, a svakodnevno je u 15 sati drugi pedijatrijski sastanak. Imam puno nastavnih obveza, pročelnik sam Katedre za pedijatriju na riječkom Medicinskom fakultetu pa, kada je ujutro nastava, bilo studentska predavanja ili ispiti, jednostavno nema dovoljno vremena. Uvijek u zadnji čas odlazim na sastanke u upravu, Medicinski fakultet i Sveučilište. Popodne dovršavam sve što nisam stigla ujutro, obavljam video ili telekonferencije.
Kako se oslobađate stresa?
Kući dolazim obično predvečer i uvijek napravim pauzu, najčešće u šetnjama s naša dva labradora. Šetnje i putovanja najbolje me oslobađaju stresa. Na žalost, moja su putovanja najčešće kratka i radna, a dočekaju me zaostaci. Navečer sjedam za računalo, pišem radove, projekte, recenziram…, a taj me intelektualni dio posla relaksira iako mi to nitko ne vjeruje. Dan mi završava kasno u noći pisanjem mailova i planiranjem aktivnosti za idući dan pa mi se događa da se probudim umorna.
Poželite li kad ostaviti svoj posao?
Zaista probijam granice i ritam mi je naporan, ali nikad toliko da poželim ostaviti svoj posao.
Liječnik na vašem poslu ne može a da svoj posao ne donosi kući. Kako se vaši ukućani nose s tim?
Bez potpore obitelji ne bih izdržala ni ovaj tempo niti bih sve ovo postigla. Ljubav, poštovanje i podrška koju imam u obitelji moja su najveća životna vrijednost.
Čime se bave vaša djeca?
Imamo dvoje odrasle djece. Sin Luka je znanstvenik, s istraživačkim iskustvom u Italiji, Velikoj Britaniji i Nizozemskoj. Bio je stipendist Harvarda. Sada živi u Chicagu i radi postdoktorsko istraživanje na Northwestern sveučilištu. Kći Ana završila je farmaciju i radi u riječkoj farmaceutskoj tvrtki. Ponosna sam na svoju djecu.
VIDEO Mila Rončević u pratnji roditelja odlazi na liječenje u Ameriku
Tako je. I za nerođenu i rođenu djecu. Strašno, najgore iskustvo. Užas.