KOLIBRIĆI | Večernji.hr

Zagreb: U čast vatrogascima u promet pušten posebno oslikan tramvaj

Vatrogasci aukcijom pomažu Kolibrićima, uključite se

U aukciju koja već traje mogu se uključiti svi koji to žele, dovoljno je samo priključiti se grupi i ponuditi predmet na prodaju ili od ponuđenih pronaći neki za sebe.

Predstavnice Udruge Kolibrići razgovarale o fondu za inovativne lijekove

nužno osnivanje fonda

'Kolibrići' žele da se prikupljeni novac donira za liječenje trojice dječaka

Iz udruge su u ponedjeljak u priopćenju pozvali na osnivanje Fonda za inovativne terapije, podsjećajući na apel majke oboljelog dječaka iz Cavtata koji nije mogao primiti terapiju jer lijek za Duchenne mišićnu distrofiju nije na listi HZZO-a

Video sadržaj

3

Udruga Kolibrići optužila Kujundžića:

'Novac za Spinrazu odlučio je potrošiti za drugu namjenu'

Prošlo je skoro dvije godine od pojave lijeka Spinraza, a mališani na respiratoru i odrasli oboljeli od spinalne mišićne atrofije (SMA) još uvijek nisu dobili lijek, stoji u priopćenju predsjednice udruge Ane Alapić

Video sadržaj

5

`lijek za sve`

`Kolibrići`: HZZO je prisiljen širiti neistine o učinkovitosti lijeka Spinraze

"Dok se oni igraju bogova, oboljeli imaju sve manje vremena", poručuje Ana Alapić, koja je na prosvjedu u Novskoj najavila i novi prosvjed na Markovom trgu.

Video sadržaj

DOBILA POZIV

Sandra Perković primila je najdraži poklon za Božić

- Djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije, kao i njihovi roditelji, bore se s brojim problemima, stoga im je naša podrška vrlo važna, kao i prihvaćanje njihovih vršnjaka - naglasila je Sandra Perković.