Tea je 12. listopada 2017. imala samo šest mjeseci. Tada je primila prvu dozu lijeka Spinraza i bila prvo dijete s dijagnozom spinalne mišićne atrofije kojem je odobren taj skupi lijek.
Nakon četiri doze ova devetomjesečna djevojčica nije na respiratoru, puno je stabilnija i, kako opisuje njezina majka Ivona Adžam Matijević, nježno prima predmete, ima snage držati zvečku u ruci i u zraku, glavicom ide lijevo-desno na podlozi... Veliki napredak vidi cijela njezina obitelj iz Petrinje, a bez lijeka Tea bi, s obzirom na razvoj ove teške bolesti koja brzo napreduje, dosad već bila na respiratoru. Ova je beba jedno od 39 djece s tom dijagnozom čiji su roditelji, podsjetimo, izašli i na Markov trg tražeći od države da njihovoj djeci omogući liječenje lijekom čija je jedna doza stoji 640 tisuća kuna. Tada je ministar zdravstva prof. dr. sc. Milan Kujundžić najavio formiranje posebnog fonda za prikupljanje donacija za posebno skupe lijekove koji nisu na listi HZZO-a te je otvoren račun s tom namjenom. Međutim, time je priča samo stavljena sa strane, a novac potreban samo za ovu djecu na takav način teško će ikad biti prikupljen.
Okupljeni roditelji nedavno su ponovo najavili svoj izlazak na ulicu s istim zahtjevom, a u međuvremenu se o tome hoće li Spinraza biti učinkovita za svako pojedino dijete odlučuje u posebno formiranom povjerenstvu. Tea je u toj priči prvi dokaz da lijek može pomoći. To je njezinoj obitelji jedino i važno, ali njen napredak daje nadu i svima ostalima. Težak je to i bolan proces, a svaka doza lijeka znači i tri dana boravka u bolnici na Rebru gdje Tea prima lijek.
– Kad smo saznali dijagnozu, lijek je upravo bio odobren i odmah smo se počeli boriti za njega jer je to jedina šansa da bude živa. Iskreno, nisam ni gledala nuspojave jer, ako je to jedini način da ona bude živa, ja sam na Rebru potpisala sve što piše. Lijek se daje u kralježnicu, punkcijom se vadi pet mililitara likvora i umjesto tih pet mililitara dodaje se Spinraza. To je dosta bolno, a dolazimo dan ranije radi nalaza pa idući dan prima lijek i jedan dan nakon lijeka ponovimo nalaze. Spinraza dosta utječe na bubrege i jetru, ali zasad je Tea u redu. Krv i urin nakon svake doze bili su u redu i nadam se da će tako i ostati. Sad je primila četiri udarne doze, a nakon toga ritam je tri puta godišnje. Tea je općenito čvršća, ruke i glava puno su joj stabilnije i nadam se da će joj lijek biti odobren doživotno jer ima pomaka nabolje. Dosad bi ona već bila na respiratoru – opisuje Teina majka koja se od najmlađe kćeri ne odvaja, a kad mora u kupaonicu, onda uz sestricu dežuraju petogodišnja Lea i trogodišnja Ela.
One mami, kaže, dodaju ako joj nešto zatreba, znaju, ako Tea zakašlje, da je odmah moraju pozvati, a i kad se igraju s lutkama igraju se da idu doktoru. Teina bolest svima je njima postala svakodnevica i zato je svako poboljšanje neizmjerno važna i velika vijest. Ne znaju što ih čeka, ne usude se očekivati previše, ali mogućnost da ova djevojčica samostalno diše i da joj neće biti potrebna sonda za hranjenje ovu majku čini sretnom.
– Nadam se da će sjediti, da ne mora stalno ležati, nije mi važno hoće li hodati, samo da samostalno diše i da se ponovo počne hraniti na usta. Evo, u zadnja tri-četiri dana je počela gugutati nešto! Nadam se da će i drugi dobiti lijek, čujem se s mamom jedne djevojčice u Irskoj kod koje se poslije šest doza vide pravi rezultati i počela se okretati na leđa ili na trbuh, a druga djevojčica s 14 mjeseci već sjedi. U veljači idemo na kontrolu, da vidimo kako lijek na nju utječe pa ćemo više i znati, ali tkogod ju je vidio prije i sada, svi su zadovoljni – opisuje Ivona.
On je zbog Teine bolesti upoznala i druge roditelje čija djeca imaju dijagnozu spinalne mišićne atrofije te s njima komunicira i dijeli iskustva, nedoumice, nadanja. Tea je jedno od četvero djece u nas za koje je spomenuto povjerenstvo odobrilo korištenje Spinraze, a s vremenom su se mijenjali i kriteriji za odobrenje tog lijeka. I drugi roditelji očekuju isto za svoju djecu neovisno o tomu jesu li na respiratoru ili nisu, što se navodi kao jedan od isključujućih kriterija.
Prije se kao kriterij navodio i tip ove bolesti, kojih je ukupno četiri, a sve obilježava atrofija mišića, otežano gutanje, disanje te rezultiraju najčešće ranom smrću i svi se javljaju po rođenju ili u dojenačkoj, najmlađoj dobi izuzev četvrtog stupnja koji se javlja u odraslih. Spinrazu je inače američka Agencija za hranu i lijekove odobrila u prosincu 2016. godine, da bi zatim bila odobrena u Europi i Japanu. Njezina visoka cijena problem je u nizu zemalja pa su tako trenutačno aktualne vijesti o zahtjevu roditelja oboljele djece u Kanadi koja je prihvatila lijek, ali ga ne financira. Tamošnji regulator odobrenje je donio uz napomenu da je lijek najučinkovitiji kod dojenčadi s najozbiljnijim tipom bolesti, odnosno tipom 1. Italija i Švedska prihvatile su taj lijek u svoj zdravstveni fond neovisno o tipu bolesti, njezinu stupnju i dobi pacijenta, a niz drugih još takvu odluku donosi, baš kao i Hrvatska.
Trenutačno se, naime, svaka odluka donosi na osnovi dokumentacije svakog malenog pacijenta, a roditelji su najavili da će se boriti da svako dijete dobije lijek jer je za njih značajno svako malo poboljšanje stanja, odnosno sprečavanje njegova pogoršanja. A ta su pogoršanja kod ove bolest brza i zato je ovaj lijek “dignuo na noge” mnoge, jer pogađa redom malenu djecu. Ni Teina mama nije znala da postoji zdravstveni problem njene treće kćeri niti su trudnoća ili porođaj na to upućivali. Bolest je otkrivena, kaže, na ultrazvuku kukova kad je djevojčica imala dva mjeseca i kad je primijećeno da je njezino tijelo previše opušteno. Bio je to veliki šok za cijelu obitelj, otvoreno govori Ivona i svjedoči kako su jako teško podnijeli tu vijest, ali odlučili su boriti se da njihovoj Tei bude bolje i lakše.
Za lijek koji spašava dječji život, novci će se prikupljati donacijama, ali zato za blindirane aute i nove mobitele se odmah isplaćuje iz proračuna. Kakva smo mi to država?