U Hrvatskoj je danas više od 750 oboljelih od multiplog mijeloma, rijetke bolesti, vrste raka plazma stanica koji se najčešće javlja u koštanoj srži, a godišnje se dijagnosticira oko 200 novooboljelih. Svake godine u ožujku udruga MijelomCRO obilježava Međunarodni dan osoba oboljelih od multiplog mijeloma, nastojeći podići svijest javnosti o toj bolesti, naglasiti važnost rane dijagnoze i praćenja te istaknuti nove mogućnosti liječenja koje tu neizlječivu bolest mogu niz godina održati u mirovanju i time omogućiti bolju kvalitetu života oboljelih.
Kako se bolest očituje i koji su simptomi?
Multipli mijelom čine maligne (mijelomske) plazma-stanice koje se nekontrolirano umnažaju, najčešće unutar koštane srži, iako se bolest može javiti ili uznapredovati i izvan koštane srži. Multipli mijelom zahvaća koštanu srž više kosti: kralješke, lubanju, rebra, kosti zdjelice, ramena i kukova, stoga su najčešći simptomi neobjašnjive kostobolje, osobito noću i u mirovanju, a može doći i do loma kosti.
Katkad je liječnicima obiteljske medicine teško razlučiti kostobolju uzrokovanu mijelomom, od one uzrokovane degenerativnim promjenama u starijoj dobi. Međutim, kod bolesnika s multiplim mijelomom pojavljuju se i neočekivani laboratorijski nalazi, poput povišene sedimentacije eritrocita (crvenih krvnih zrnaca) i slabokrvnosti (anemije), koju mogu pratiti umor i zaduha u naporu te otežano obavljanje poslova koje je bolesnik prethodno mogao lako obavljati. Pojavljuju se i povišene vrijednosti mijelomskih bjelančevina (paraproteina) u krvi i urinu, povišene vrijednosti kalcija u krvi (hiperkalcijemija) te oslabljena funkcija bubrega (bubrežna insuficijencija). Zbog potiskivanja normalnih krvotvornih stanica u koštanoj srži malignim plazma stanicama, oslabljuje obrambeni sustav organizma (manjak bijelih krvnih stanica i antitijela) pa se javljaju opasne infekcije poput upale pluća.
Multipli mijelom najčešće pogađa osobe starije životne dobi te uzrokuje bolove, otežanu pokretljivost, infekcije, umor, metaboličke poremećaje i oštećenja bubrega. Stoga je u dijagnostiku i liječenje uključen niz liječnika specijalista.
Rana dijagnoza i učinkovitije liječenje
Iako je multipli mijelom neizlječiva bolest, Mira Armour, voditeljica udruge bolesnika s multiplim mijelomom MijelomCRO, naglašava kako su metode liječenja u posljednjih desetak godina znatno napredovale, a danas oboljelima omogućuju višegodišnje mirovanje bolesti te time i kvalitetniji život. „Danas su oboljelima na raspolaganju mnogobrojni lijekovi i njihove kombinacije, a za svakog pojedinog pacijenta treba donijeti odluku o planu liječenja. Odluke o načinu liječenja donose se na temelju dobi, stadija i rizika multiplog mijeloma, zdravlja i potreba pojedinog pacijenta, ravnoteže između koristi i nuspojava liječenja, produljenja života, postizanja najbolje kvalitete života pacijenta te logistike dostupnih terapija. Liječenje i prevladavanje multiplog mijeloma složeno je i zahtijeva multidisciplinarni tim, uključujući specijaliste hematologe, ortopede, neurokirurge i neurologe, specijaliste za bubrežne bolesti, anesteziologe u liječenju boli te druge specijaliste, a izbor terapije za jednog pacijenta ne mora odgovarati drugom pacijentu.“
Podrška oboljelima od multiplog mijeloma
Udruga MijelomCRO glavna je točka informiranja i podrške oboljelima te njihovim obiteljima i njegovateljima. Udruga djeluje od 2011. godine i svojim članovima pruža sve važne informacije o bolesti i mogućnostima liječenja, besplatne materijale o bolesti, prisustvovanje susretima pacijenata i liječnika izvan bolnice, pomoć u vezi s prijavom za sudjelovanje u kliničkim istraživanjima, neposrednu komunikaciju s oboljelima i niz drugih važnih aktivnosti. Osim toga, udruga je svojim aktivnim pristupom i stalnim angažmanom prema sustavu, zajedno sa strukom, djelovala kako bi se poboljšala dostupnost novijih lijekova za liječenje mijeloma, što je oboljelima najvažnije.
„Novooboljeli od multiplog mijeloma moraju vjerovati da je daljnji život s mijelomom moguć i kvalitetan, osobito u razdobljima remisije bolesti, ako je ona otkrivena na vrijeme. Optimizma nikad ne smije ponestati jer imamo izvrsne hematologe koji prate svjetske trendove u liječenju mijeloma, a kojima smo, kao i ostalim liječnicima i zdravstvenim radnicima, i u ovom teškom periodu neizmjerno zahvalni na svemu što čine za naše pacijente. Pozivamo javnost, ako su im potrebne detaljne informacije o ovoj bolesti ili samo podrška i savjet, da posjete našu internetsku stranicu www.mijelom.hr ili prate našu stranicu na Facebooku MijelomCRO. Naši su volonteri spremni pomoći u svakom pitanju i savjetu“, za kraj je rekla gospođa Mira Armour.
Savjeti oboljelima za ponašanje u vrijeme koronavirusa
S obzirom na to da su skloni čestim infekcijama zbog oslabljenog imunološkog sustava, oboljeli od multiplog mijeloma jedna su od najrizičnijih skupina u doba borbe protiv virusa koji uzrokuje COVID-19. Prim. dr. Sandra Bašić-Kinda, specijalist hematologi KBC-a Zagreb, voditeljica Radne skupine za multipli mijelom KroHema i članica Hrvatskog hematološkog društva, tim je povodom savjetovala oboljele:
„Potrebno je strogo se pridržavati svih mjera osobne zaštite – nošenje maski, boravak kod kuće ako izlaženje nije nužno, pranje ruku i nošenje rukavica, što su ujedno upute stožera civilne zaštite. Oni bolesnici koji su trenutačno u aktivnoj terapiji, dakle primaju imunokemoterapiju, dolazit će u naše hematološke dnevne bolnice ako njihovi liječnici procijene da je potrebno nastaviti s terapijom. Tijekom boravka u dnevnoj bolnici bit će opskrbljeni zaštitnim sredstvima, maskama i rukavicama te će biti proveden postupak trijaže i svi ostali potrebni postupci. Pacijenti koji su u praćenju bit će telefonski obaviješteni o odgodi pregleda ako se osjećaju dobro, a nalaze koji će biti dostavljeni e-poštom pregledat će liječnici koji ih i inače prate. Odgovor i termin novog pregleda pacijentima će biti dostavljeni e-porukom ili će ih medicinsko osoblje kontaktirati putem telefona. Svi bolesnici, ako je njihovo stanje stabilno i bolest u remisiji, trebali bi nazvati telefonom prije nego što se odluče izložiti riziku infekcije.“
